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Pensando al futuro

Camouflage. Non conoscevo questa parola prima di entrare nel mondo vitiligo.
Grazie a fondotinta coprenti/autoabbronzanti/cosmetici colorati, molte persone riescono a coprire e nascondere le loro macchie.
Vivono meglio il rapporto con lo specchio, con il proprio sguardo, ma soprattutto con quello altrui. Le macchie in questo modo non si vedono.
Chiaro che non lo propongo a Sara. Renderla schiava del trucco a 7 anni sarebbe una follia! Preferisco che si abitui a sfoggiare la sua pelle particolare con estrema naturalezza.
Oggi, in un momento tutto nostro, guardando i miei trucchi nuovi, le ho detto che appena avrà l’età giusta per truccarsi, le presterò tutti i miei prodotti. Si è accesa una luce sul suo viso che neanche davanti ai regali di Natale!
Allora ne ho approfittato per dirle che se da ragazzina le macchioline in viso le daranno fastidio, volendo potrà coprirle con il fondotinta.
Un piccolo cenno alla possibilità di ricorrere al camouflage.
Solo un’opzione.
Se ne riparlerà in futuro.

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Bruchetto

Oggi un utente del gruppo vitiligine di Facebook (quello conosciuto a Gardaland vi ricordate?) ha postato la foto di una sua macchietta che sembra un orsetto, e ha proposto a tutti di trovare sulla propria pelle forme simpatiche e divertenti da condividere.
Nelle varie zone depigmentate di Sara ho trovato la macchia detta “uovo sodo” per la sua forma ovale perfetta, poi ho giocato con queste tre… Trasformandole in un dolcissimo bruchetto. Vi piace?
Scomettete che ben presto i tre cerchietti si uniranno in una sola grande macchia?
Allora ci inventeremo altri personaggi!

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Dance of vitiligo

Ho trovato questo scatto del fotografo Leonardo Fabris. Invito a vedere altri suoi lavori su http://www.leonardofabris.com e lo ringrazio per avermi autorizzato a pubblicare e diffondere tramite il mio blog la sua foto.

Appena ho visto questa ballerina ho subito pensato alla mia bambina che mi chiede, da un po’ di tempo a questa parte, di fare danza.
Le faccio vedere la foto.
Lei la esamina attentamente, in silenzio. Mi aspettavo un commento sulle macchie, invece mi ha chiesto perché fosse in quella posizione.
Che stupida! Le macchie per lei sono la normalità, trova invece strano che la ragazza sia rannicchiata così!
Mio figlio invece dice che è una brutta vitiligine… Al che tremo… Ma poi esordisce con un: “Quella di Sara è molto più bella!”. Sospiro.

Nella foto non vedo una ragazza con la vitiligine, vedo la rappresentazione della vitiligine stessa.
Credo che la vitiligine sia come una danza sulla pelle.
Una ballerina instancabile che disegna coreografie, prova i suoi jeté, si alza sulle punte mille e mille volte.
Le macchie sono questo piroettare incessante, talvolta lento, talvolta veloce, che sempre, e dico sempre, suscita emozione agli occhi dello spettatore.
Questa è la danza. Questa è la vitiligine.

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Letterina a Babbo Natale

Nella mia c’è scritto di lasciare tutto esattamente così.
In quella di Sara una lunga lista di giochi.
Quella di suo fratello cambia ogni giorno (menomale che amazon cambia gli articoli).
Il papà forse vorrebbe cambiare moglie, ma se mi ha tenuto quest’anno, ho buone speranze anche per il 2015!
Lasciamo tutti i desideri per chi ne ha bisogno, noi stiamo benone così.